Problemy sensoryczne osób z trudnościami komunikacyjnymi mającymi znacznie poważniejsze bariery w funkcjonowaniu codziennym opisuje Temple Grandin w książce, pt. Mózg autystyczny.

Ciężko uzyskać samoopisy takich osób, ponieważ problem sensoryczny całkowicie dezorganizuje sposób myślenia. Jeżeli badana osoba nie mówi, trzeba sięgnąć po inny sposób ekspresji, na przykład pisanie na klawiaturze, albo pokazywanie czegoś palcem. W najbardziej ekstremalnych przypadkach nawet ten cel będzie mało realistyczny. A pisanie z asystą ruchów nadgarstka daje niestety informacje niewiarygodne – osoba pomagająca być może bezwiednie porusza ręką tak, jak porusza się kamyczkiem na planszy wróżb indiańskich.

Samoopisy

Przezwyciężenie problemów z samoopisem jest ważne. Jeżeli badacze dysponują jedynie samoopisami na temat problemów sensorycznych, których autorami są dobrze funkcjonujący dorośli, wówczas wyniki nie są reprezentatywne. Problemy sensoryczne mogą być jeszcze bardziej poważniejsze na niższych poziomach funkcjonowania – mogą być wręcz powodem złego funkcjonowania.A zatem, badania cytujące tylko dobrze funkcjonujące osoby autystyczne przedstawiają wypaczony ogląd populacji. Co więcej dorośli mogą rozwijać mechanizmy radzenia sobie, dzięki którym maskują rzeczywiste nasilenie problemów sensorycznych. Takie badania mogą zatem nie odzwierciedlać prawdziwego problemu, którego doświadcza przerażone dziecko.

Przewaga tabletów nad komputerami

Mam nadzieję, że nowe technologie pomogą uzyskać większą liczbę samoopisów. Na przykład tablety mają znaczną przewagę nad zwykłymi komputerami, a nawet laptopami, bo nie trzeba odrywać oczu od ekranu. Pisanie na klawiaturze jest zazwyczaj procesem dwustopniowym. Najpierw patrzy się na klawiaturę, a później na ekran, żeby zobaczyć, co się napisało. A dla kogoś z poważnymi problemami poznawczymi może to oznaczać o jeden krok za dużo. Przed erą tabletów terapeuta musiał kłaść klawiaturę komputera stacjonarnego na pudle tak, by znajdowała się tuż przed ekranem, na którym pojawiały się litery. W tabletach jest częścią ekranu, więc ruch oka między klawiszem a pisana literą, jest minimalny. Przyczyna i skutek mają znacznie bardziej wyrazistą korelację. Ta różnica może mieć duże znaczenie – taka technologia pozwala ludziom z bardzo poważnymi problemami sensorycznymi opowiedzieć nam, jak to jest je mieć.

Tymczasem musimy polegać na dwóch samoopisach niemówiących osób, które mogą pisać na klawiaturze. Są tylko dwa takie, co do których mogę być pewna, że słowa rzeczywiście mówią o autorach. Przyglądałam się obu przypadkom, próbując odkryć, jak wygląda ich rzeczywistość sensoryczna.

TITO

Wyjście z zamknięcia

W swojej książce zatytułowanej How Can I Talk If My Lips Don’t Move? : Inside Autistic Mind (Jak mogę mówić, jeżeli usta się nie poruszają? Wewnątrz mojego autystycznego umysłu) Tito Rajarshi Mukhopadhyay opisuje wyzwolenie z zamknięcia egzystencji osoby autystycznej. Stało się to możliwe dzięki tabliczce wypełnionej liczbami i literami, którą na początku lat dziewięćdziesiątych dała mu mama. Miał wówczas 4 lata. Dzięki niej nauczył się matematyki i ortografii. W końcu mama przywiązała mu pióro do ręki, aby mógł komunikować się ze światem. Przez te wszystkie lata Tito opublikował szereg książek, w których opisał, jak doświadcza rzeczywistości – a mianowicie w dwóch częściach – jako „ja działające” oraz „ja myślące”. Niedawno przyjrzałam się raz jeszcze jego publikacjom i przypomniałam sobie, kiedy go po raz pierwszy spotkałam. Zrozumiałam, że chociaż wówczas nie zdawałam sobie sprawy, udało mi się zobaczyć jedno po drugim: zarówno ja myślące, jak i ja działające.

Poznałam Tita w bibliotece medycznej w San Francisco. Światło było przyćmione – jeśli w czytelni były jarzeniówki, to je wyłączono, spodziewając się naszej wizyty. W pomieszczeniu było cicho, atmosfera pełna szczęścia – wolna od rozpraszających uwagę bodźców. W rozmowie udział brali tylko Tito, ja i jego klawiatura.

Pokazałam mu obraz astronauty jadącego na koniu. Specjalnie wybrałam coś, czego wcześniej pewnie nie widział – była to reklama firmy technologicznej, którą znalazłam w starym wydaniu „Scientific American”, po które sięgnęłam na najbliższą półkę. Chciałam zobaczyć, jak Tito wyraża siebie słowami. Przyglądał się chwilę obrazkowi, a później odwrócił w kierunku swojej klawiatury.

Apollo 11 na koniu – napisał szybko.

A później obiegł pomieszczenie czytelni, machając rękami, jakby latał.

Kiedy wrócił do klawiatury, pokazałam mu zdjęcie krowy.

Nie jemy ich w Indiach – napisał. (*Należy pamiętać, że Tito nie używał słowa astronauta czy krowa. Musiał, że tak powiem, wchodzić tylnymi drzwiami. Raczej opisywał przedmiot niż go nazywał).

Później znów obiegł czytelnię, machając rękami.

Jeszcze raz zadałam mu pytanie, ale już nie pamiętam, o co chodziło. Domyślamy się już, co było później. Tito odpowiedział na pytanie, a później obiegł czytelnię, machając rękami. I na tym skończyła się nasza rozmowa. Tito napisał już dość, jak na jedną rozmowę. Musiał odpocząć, bo nawet odpowiadanie na tak proste pytania wymagało od niego strasznego wysiłku.

Teraz zdaję sobie sprawę, że to, czego wtedy byłam świadkiem, to Tito, który odgrywał sobie w działaniu, siebie, którego widzi świat zewnętrzny – chłopca, który kręci się wokół własnej osi, przewraca, macha rękami. I jest to również sposób, w jaki Tito postrzegał siebie samego.

W swojej książce opisuje siebie działającego jako osobę „dziwaczną i pełną działania”. Postrzega się we fragmentach „jako ręka albo noga” i powiada, że kręci się w kółko, aby móc „zebrać te wszystkie części jako całość”. Przypomniał sobie, jak kiedyś patrzył na swoje odbicie w lustrze, próbując zmusić usta do poruszania się. „Moje odbicie tylko gapiło się na mnie”, pisał Tito, przyjmując punkt widzenia trzeciej osoby, co tylko podkreślało rozdźwięk między jego ja działającym, a ja myślącym.

„Rozumiem dobrze”

Tamto ja, jego ja myślące, jest „wypełnione wyuczonymi wiadomościami i odczuciami”. I frustracją. Przypomina sobie, jak lekarz mówił jego rodzicom, że nie potrafi zrozumieć, co dzieje się naokoło. I pamiętał niewypowiedzianą reakcję ja myślącego: „Rozumiem dobrze” – powiedział duch w tym chłopcu”.

Ja działające biega wokół czytelni i macha rękami. Ja myślące obserwuje te działania, przygląda się ja działającemu, które biega wokół biblioteki jak żywy wiatrak.

Carly

Dla mnie koncepcja dwóch różnych „ja” potwierdza to, co Carly Fleischmann opisuje w swojej książce z 2012 roku, zatytułowanej Carly’s Voice: Breaking Through Autism (Głos Carly – wyłamywanie się z autyzmu), którą napisała wspólnie z ojcem, Arthurem Fleischmannem. Przez pierwsze 10 lat swojego życia Carly była osobą autystyczną, która nie potrafi mówić. Pewnego dnia zaszokowała rodziców i opiekunów, bo nagle zaczęła coś pisać na klawiaturze swojego urządzenia do generowania mowy. Tuż przed tym niezwykłym dniem Carly posługiwała się tym urządzeniem tylko w jednym celu – dotykała obrazka przedstawiającego przedmiot lub czynność, a elektroniczny głos, wymawiał odpowiednie słowo. Tego właśnie dnia po południu jeden z jej terapeutów usuwał hasła z urządzenia, żeby zwolnić trochę pamięci i zastanawiał się, czy nie usunąć funkcji alfabetu. Na szczęście do tego nie doszło.

Tego dnia, gdy Carly przyszła na lekcję, była bardzo niespokojna, wierciła się, nie chciała współpracować. „o co ci chodzi?” – zapytał ją poirytowany terapeuta, jak gdyby Carly rzeczywiście potrafiła na to pytanie odpowiedzieć. Okazało się, że potrafi. Carly sięgnęła nerwowym ruchem po urządzenie do generowania mowy. „P-O-M-Ó-Ż-B-O-L-I-Z-Ą-B” – pisała na klawiaturze z wielkim trudem.

Carly była osobą niskofunkcjonującą. Podobnie jak u Tita, jej ja działające znajdowało się w ciągłym ruchu – siadała i kołysała się, krzyczała, próbowała zniszczyć wszystko, co znalazło się w zasięgu ręki. Podobnie jak u Tita, jej ja myślące przyjmowało znacznie więcej informacji, niż ktoś mógłby przypuszczać. Na niektórych poziomach życie wewnętrzne Carly było zadziwiająco normalne. Kiedy była nastolatką, zaczęła interesować się tym, czym zazwyczaj interesują się dziewczęta w tym wieku. Zakochiwała się w Justinie Timberlake’u i Bradzie Pitcie. Kiedy sama pojawiła się w programie telewizyjnym, okazało się , że skupia uwagę na przystojnym kamerzyście. Jednak na innych poziomach jej życie wewnętrzne było skomplikowane. I tylko ona wiedziała jak bardzo.

W pewnej niezwykle poruszającej scenie „Głosu Carly” autorka prosi czytelników, by wyobrazili sobie, że prowadzą rozmowę w kawiarni. Jeżeli ktoś jest taki, jak reszta ludzi i wyobrazi sobie, że siedzi przy stoliku, a po drugiej stronie jest ktoś, z kim rozmawia, on lub ona wyobraża sobie wtedy, że przysłuchuje się z uwagą słowom rozmówcy.

Ale nie Carly.

Dla mnie ta scena wygląda zupełnie inaczej. Kobieta, która przechodzi blisko naszego stolika zostawia za sobą chmurę przemożnego zapachu perfum i nagle nie potrafię się skoncentrować. Później zaczynam słuchać rozmowy gdzieś z tyłu, za lewym ramieniem. Szorstki materiał mankietu lewego rękawa ociera się nieprzyjemnie o moją skórę. Zaczynam nagle myśleć tylko o tym, słyszę szum i pogwizdywanie ekspresu do kawy – te odgłosy wdzierają się w morze otaczających mnie odgłosów. Nie mogę oderwać wzroku od otwierających i zamykających się drzwi do kawiarni. Zgubiłam wątek rozmowy, nie przysłuchiwałam się większości tego, o czym mówi osoba, z którą tu przyszłam… Okazuje się, że słyszę odgłosy jakiegoś dziwacznego świata…

Carly mówi, że w chwilach przerwanej rozmowy zazwyczaj zachowywała się w dwojaki sposób. Albo zamykała się całkowicie w sobie i nie reagowała na żadne bodźce, albo denerwowała się i wpadała w histerię […] Dwa zupełnie różne zachowania, dwa odmienne podtypy profilu sensorycznego – przynajmniej tak mogłoby się wydawać, jeśli siedzielibyśmy na wprost Carly i żylibyśmy jej wewnętrznym życiem, obie reakcje miałby ten sam powód – przeciążenie sensoryczne. Zbyt dużo informacji ~ Temple Grandin, 2016.

źródło: T. Grandin, R. Panek, Mózg autystyczny…, CCPress, Kraków 2016